Questions and Answers (Spanish)

Preguntas & Respuestas
Acerca del Estudio de Defectos de Nacimiento para Evaluar las Exposiciones durante el Embarazo
Uno de cada 33 bebés
en los Estados Unidos
nace con un defecto de
nacimiento. Los defectos
de nacimiento son una de
las principales causas de
muerte en el primer año de
vida y pueden afectar tanto
el aspecto fisico como el
desarrollo del cuerpo de un
niño. Si bien conocemos
las causas de algunos
defectos de nacimiento,
la mayoría de ellos tienen
causas desconocidas. Hay
investigadores en todo
el país que se han unido
con los Centros para el
Control y la Prevención
de Enfermedades (CDC) para encontrar respuestas a través
del Estudio de defectos de nacimiento para evaluar las
exposiciones durante el embarazo (BD-STEPS).
¿Qué es BD-STEPS? BD-STEPS es una iniciativa nacional
para encontrar las causas de los defectos de nacimiento
a través de la información recopilada de mujeres que han
estado embarazadas recientemente. Estudiamos varios tipos
diferentes de defectos de nacimiento, tales como, el labio
fisurado, la espina bífida y las cardiopatías congénitas.
¿Cómo funciona el estudio? Hablamos con mujeres que
tuvieron embarazos afectados con defectos de nacimiento,
asi como con las mujeres sin embarazos afectados. Les
preguntamos sobre su experiencia y su salud en el embarazo.
También queremos estudiar el papel que cumplen los factores
genéticos (heredados) en la salud de un bebé. Es por esto que
le pedimos a algunas madres que participen en la segunda
parte del estudio que incluye el permiso para utilizar una
pequeña muestra de sangre de la que sobra de la prueba del
talón tomada al nacer.
¿Por qué necesitan información acerca de los genes?
Esperamos poder estudiar el material genético para ver si es
mayor la probabilidad de que se presenten ciertas formas de
genes cuando ocurren defectos de nacimiento.

U.S. Department of Health and Human Services
Centers for Disease Control and Prevention

¿Quién financia el estudio? Los CDC financian los
Centros para la Investigación y la Prevención de Defectos
de Nacimiento (Centers for Birth Defects Research and
Prevention, CBDRP) que trabajan juntos en el estudio.
Los CBDRP participantes comprenden: Arkansas, California,
Georgia (CDC), Iowa, Massachusetts, Nueva York, y
Carolina del Norte.
¿Cómo consiguieron mi nombre? Los defectos de
nacimiento son un problema grave de salud pública, y las
leyes del estado permiten que cada centro de estudios recoja
información sobre los embarazos afectados por un defecto
de nacimiento. Así es como se identifican a la mayoría de
las mujeres para el estudio. También mujeres que tuvieron
embarazos sin defectos de nacimiento fueron seleccionadas
de un grupo de mujeres que dieron a luz en el mismo año.
¿Qué van a mostrar los resultados? Dado que el estudio
analiza un grupo grande de mujeres, los resultados se
aplicarán a “la mujer promedio” y no a una persona en
particular. Puede haber muchos resultados. Se puede
descubrir lo siguiente:
•

•

•

Factores de riesgo, las causas que elevan el riesgo de
defectos de nacimiento
Factores protectores, las causas que disminuyen la
posibilidad de tener un bebé con defectos de nacimiento
Factores neutros, las causas que ni aumentan ni
disminuyen el riesgo

¿Qué van a hacer con los resultados del estudio?
Publicaremos los resultados en revistas de medicina. Puesto
que los defectos de nacimiento son un tema de gran interés,
muchas veces los resultados también se anuncian en las
noticias. También publicaremos resultados en un boletín
informativo electrónico anual que estará a disposición de las
mujeres que participen en el estudio.
¿Por qué es tan importante este estudio? Comprender las
causas de los defectos de nacimiento nos puede ayudar a
prevenirlos. El tamaño y el alcance de este estudio brindarán
indicios importantes para ayudarnos en nuestro recorrido
con el objetivo de garantizar que todos los niños que nazcan
tengan la mejor salud posible.

Preguntas & Respuestas
¿Qué necesita saber respecto a su participación?
¿En qué consiste este estudio?
1. Un encuestador la llamará en una o dos semanas
para comenzar u organizar un horario conveniente
para la encuesta. La encuesta dura aproximadamente
55 minutos y puede dividirse en segmentos que se
acomoden a sus horarios.
2. Después de completar la entrevista, esperamos que
usted pueda participar en otras partes del estudio.
Usted recibirá correos separados por cada parte del
estudio para la que reúna los requisitos.
¿Dónde se lleva a cabo el estudio? Usted puede
participar en todas las partes del estudio desde su casa o
cualquier lugar privado que escoja.
¿Cómo beneficiará este estudio a mi familia? Los
resultados del estudio no la beneficiarán ni a usted ni a
su familia directamente. Sin embargo, muchas mujeres
se sienten bien ayudando a encontrar las causas de los
defectos de nacimiento.
¿Participar tiene algunas desventajas? A algunas de
las mujeres encuestadas les resulta emocionalmente
difícil hablar sobre sus embarazos. No hay ninguna otra
desventaja probable.
¿Qué voy a recibir si participo? Hemos adjuntado
una tarjeta de regalo de $20 como muestra de
agradecimiento por su tiempo e interés. Es para que
usted la conserve, independientemente de que participe
o no en la entrevista. Si decide participar en el estudio,
tendrá la posibilidad de recibir más tarjetas de regalo.

embarazos anteriores, su salud en general, antecedentes
familiares, estilo de vida, trabajo y los medicamentos
con o sin receta que haya tomado. También le haremos
algunas preguntas sobre el padre de su bebé. Por favor
mire la hoja de medicamentos de este paquete como
ayuda para recordar los medicamentos que tomaba en
la época en que quedó embarazada y durante el primer
trimestre del embarazo.
¿Y si no quiero responder o no recuerdo la respuesta?
Si desea, puede negarse a contestar cualquier pregunta.
No hay problema si nos dice que no recuerda. Queremos
que nos conteste de la manera más correcta y
honesta posible.
¿Cómo protegerán mi privacidad? Nunca utilizaremos
ningún nombre en informes ni publicaciones. No daremos
ninguna información sobre usted a nadie que no sea
un investigador autorizado en este estudio. Nadie más
puede mirar sus datos, ni siquiera las compañías de
seguro, aunque lo solicite un tribunal. Mantenemos
nuestros registros bajo llave. Todos los archivos de
computadora están protegidos por contraseña.
Información de contacto del estudio. Si tiene cualquier
pregunta, no dude en llamarnos a nuestro número de
teléfono gratuito 1-888-743-7324 o enviarnos un mensaje
de correo electrónico a questions@bdsteps.org.
También puede visitar www.bdsteps.org para obtener
más información sobre el estudio. Para comunicarse
con los encargados locales del estudio, utilice la
siguiente información:

¿Tengo que participar? No. No le pasará nada si se
niega a participar. Su decisión no afectará sus servicios
de salud ni los otros beneficios que usted o su familia
puedan recibir.
¿Qué me van a preguntar en la entrevista? La
entrevista cubre muchos temas sobre usted y su
embarazo. A veces le pediremos que responda con
sus propias palabras. Otras veces, le daremos varias
respuestas posibles para que elija. En su encuesta, le
preguntaremos sobre las siguientes cosas: su reciente
embarazo y el mes anterior a quedar embarazada,
Julio 17, 2019

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