OMB No. 0920-0572
Expiration Date: 10/31/2024
Project Title: CDC Bring Your Brave
Attachment Title: Focus Group Discussion Guide - Spanish
Attachment Number: #5b
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Visión general de la sesión: Duración total: 90 minutos
SECCIÓN A: Introducción y toma de contacto (5 minutos) El moderador explicará la finalidad del estudio y sus reglas fundamentales y permitirá que las participantes le hagan preguntas. |
SECCIÓN B: Conocimiento, concienciación y creencias sobre el cáncer de mama en mujeres jóvenes (EOBC, por sus siglas en inglés) y sobre el riesgo de cáncer de mama en mujeres jóvenes (25 minutos). Esta sección servirá para valorar los conocimientos, concienciación y creencias de las participantes sobre el cáncer de mama en mujeres jóvenes y qué obstáculos hay para que una mujer pueda llegar a conocer su propio riesgo de tener cáncer de mama. |
SECCIÓN C: Prueba de contenidos (45 minutos) Se mostrarán a las participantes tres tipos de materiales y se les pedirá que reaccionen al respecto. Tales materiales son los siguientes: i) contenidos visuales procedentes de las redes sociales, ii) material infográfico y iii) guía de conversación con un profesional de la salud. En esta sección se valorarán las reacciones iniciales, la comprensión de los mensajes, si se identifican con los contenidos, si el material es creíble y, finalmente, si es lo suficientemente persuasivo. Se pedirá a las participantes que expresen su opinión sobre las imágenes y sobre qué medidas adoptarían tras haber visto los materiales. |
SECCIÓN D: Preferencias de comunicación (10 minutos) Se preguntará a las participantes dónde esperarían ver los tres tipos de materiales, dónde preferirían verlos y si sería probable que los compartieran con amigas o familiares. |
SECCIÓN E: Conclusión (5 minutos) El moderador se asegurará de que todas las preguntas hayan sido contestadas y de que todas las opiniones hayan sido escuchadas. |
Sección A. Introducción y toma de contacto (5 minutos)
Gracias por estar aquí hoy conmigo; aprecio mucho que me dediquen su tiempo. Me llamo_____________. Trabajo para Fors Marsh Group (o FMG), que es una empresa de investigación independiente. Esto quiere decir que lo que me interesa es escuchar lo que tengan que contarme, y que me da igual que contesten una cosa u otra.
Este estudio está patrocinado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC, por sus siglas en inglés). Les voy a pedir hoy que compartan conmigo sus pensamientos, experiencias y opiniones acerca del cáncer de mama.
Esta sesión durará 90 minutos. Antes de empezar, quiero explicarles unas cuantas reglas generales que deberemos seguir durante esta sesión:
Su participación es voluntaria. Tienen derecho a retirarse del estudio en cualquier momento. Si no quieren contestar alguna pregunta, no tienen por qué hacerlo. Si necesitan ir al baño durante la sesión, por favor, háganlo, solo tienen que decírmelo.
Lo siguiente que quiero decir es que no hay respuestas correctas o incorrectas aquí; en esta sesión no vamos ni a evaluarlas ni a juzgarlas. Nuestra finalidad es escuchar sus opiniones, así que no tengan miedo de expresarlas, sobre todo, si su opinión es diferente de la de otra persona que esté hablando. Quizá algo que una de ustedes piensa representa lo mismo que piensa un grupo grande de personas.
No
estamos aquí para llegar a un consenso; sabemos que es
posible que cada una de ustedes tenga una opinión diferente y
experiencias distintas acerca de los diferentes temas de los que
vamos a hablar aquí hoy. ¡Y eso es bueno! Les pido que
mantengan una mentalidad abierta durante la sesión y que
respeten las opiniones y experiencias de las demás.
Todo lo que hoy tratemos aquí será confidencial. Sus respuestas no podrán ser vinculadas con ustedes de ninguna manera, y su nombre no podrá ser asociado con nada de lo que digan y aparezca en nuestros informes. Por eso, les pido que (1) únicamente utilicen su primer nombre durante la sesión y (2) no hablen fuera de este grupo sobre nada de lo que hablemos hoy aquí. ¿Hay alguna pregunta por ahora?
Algunos miembros del equipo de investigación estarán observando la sesión y tomando notas; esto me dará libertad a mí para poder participar en las discusiones. Estas personas registrarán lo que ustedes dicen, no quién lo dice. Aunque haya personas observando, que eso no las detenga a expresar con total libertad sus opiniones y contarnos con igual libertad sus experiencias; estamos aquí para aprender de ustedes.
Esta sesión será además grabada en video y en audio. De otra manera, como voy a hablar con tantas personas durante este proyecto, me resultaría imposible recordar todo lo que se dice durante las sesiones. Cuando el grupo focal finalice, utilizaremos las grabaciones y las notas para ayudarnos a elaborar el informe final. Su identidad no será revelada, y la información que nos compartan no podrá ser utilizada más que para este estudio de grupo focal.
Si están en una habitación con ruido de fondo, procuren silenciar su audio cuando no estén hablando. Por favor, hablen de una en una. Para levantar la mano, pulsen el botón que aparece en la parte de abajo de la pantalla; también pueden levantar la mano físicamente. Les pido que hagan esto siempre que les venga una idea a la cabeza mientras otra persona esté hablando. Me daré cuenta de que han levantado la mano y les preguntaré después qué desean añadir.
Durante el grupo focal, compartiré con ustedes varias imágenes y contenidos, así que deben asegurarse de que la pantalla de su computadora permanezca siempre visible.
Les pido que apaguen el celular o lo pongan en silencio.
¿Tienen alguna pregunta antes de que empecemos?
Antes de que iniciemos la conversación, ¿dan ustedes su consentimiento para participar en esta sesión de grupo focal? Si acceden a participar, estarán también aceptando que la sesión de grupo sea grabada. Por favor, contesten sí o no a la pregunta. Nota para el moderador: asegúrese de que todas contesten sí o no de forma oral antes de seguir y dar inicio a la sesión de grupo focal.
Genial, ¡gracias! Ahora, me gustaría empezar por las presentaciones. Las voy a ir llamando por su nombre. Cuando lo haga, cada una deberá presentarse y contar al grupo que es lo que más le divierte hacer en su tiempo libre. [Profundice en sus respuestas para ampliar la información] En cuanto todas se hayan presentado, empezaremos a grabar la sesión.
[Presentaciones para romper el hielo]
Un placer conocerlas. Ahora ya podemos comenzar. Ahora voy a comenzar a grabar la sesión. [INICIAR LA GRABACIÓN]
[Nota para el moderador: las preguntas de la guía son para todos los grupos, salvo que se diga expresamente otra cosa. Por ejemplo, cuando las preguntas sean solo para un grupo específico, como el grupo previvor, delante de la pregunta figurará la mención [SOLO PARA GRUPO PREVIVOR]]
SECCIÓN B: Conocimiento, concienciación y creencias sobre el cáncer de mama en mujeres jóvenes (EOBC, por sus siglas en inglés) y sobre el riesgo de EOBC (25 minutos)
Para empezar, quiero que me hablen sobre sus experiencias con los proveedores de atención médica a los que visiten.
¿A qué tipo de profesional o proveedores de atención médica suelen acudir? [Moderador: debe profundizar en la respuesta y averiguar si se trata de ginecólogos, especialistas en mamas, médicos de atención primaria, enfermeras/os o enfermeras/os especializadas/os]
¿Con qué frecuencia acuden a la consulta de ese proveedor de atención médica?
¿Cuándo fue la última vez que vieron a ese proveedor de atención médica?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Van a una clínica donde cada vez las atiende un proveedor de atención médica diferente o ven siempre al mismo profesional?
¿Cómo afectó la pandemia de COVID-19 a la frecuencia con la que visitaban a su(s) proveedor(es) de atención médica de referencia?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Qué otros factores, en su caso, incidieron en que ustedes pudieran ver con más o menos frecuencia a sus proveedores de atención médica?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Siguen presentes esos factores?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Cómo las hizo sentir no poder ir al médico?
[SOLO PARA EL GRUPO PREVIVOR] Me dirijo ahora a aquellas de ustedes que se hacen pruebas con regularidad (p. ej., mamografías o resonancias magnéticas de mamas), ¿cómo afectó la pandemia de COVID-19 a la frecuencia con la que se suelen realizar este tipo de pruebas?
[EN CASO DE QUE LA PANDEMIA DEL COVID-19 AFECTÓ A LA FRECUENCIA DE LAS PRUEBAS]: ¿Cómo afectó la pandemia del COVID-19 en general a su plan de prevención del EOBC? (Nota para el moderador: por ejemplo, si hubo retrasos o si tomaron decisiones diferentes con relación a su plan de prevención por culpa de la pandemia COVID-19)
¿Con qué frecuencia habla con ustedes su proveedor de atención médica acerca del estado de salud de sus mamas o de su riesgo de cáncer de mama?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Qué información, relacionada con la salud de sus mamas o con su riesgo de cáncer de mama, comparten sus médicos con ustedes?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Qué información, relacionada con la salud de sus mamas o su riesgo de cáncer de mama, solicitan de ustedes estos médicos?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Qué tan cómodas se sienten ustedes hablando de estos temas con su proveedor de atención médica?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Con qué frecuencia les hace su proveedor de atención médica un examen de mamas? (si es que lo hace) [Nota para el moderador: Profundice en sus respuestas preguntándoles si su médico les palpa las mamas durante el examen de mamas y si el examen incluye una mamografía o una resonancia magnética de mamas].
Ahora quiero cambiar de tema y aprender algunas cosas sobre sus perspectivas y experiencias con el EOBC.
[Nota para el moderador: El EOBC se define como el cáncer de mama que afecta a las mujeres de menos de 45 años. No vamos a facilitar esta definición a las participantes, dado que lo que nosotros estamos intentando hacer es entender qué conocen acerca del EOBC].
¿Qué vieron o escucharon específicamente acerca del EOBC? [Nota para el moderador: Profundice para averiguar si las participantes saben algo acerca de mutaciones genéticas, como en el gen BRCA, o si han escuchado a famosas o a influencers hablar del EOBC)
[Nota para el moderador: si las participantes no tienen claro que quiere decir "cáncer de mama en mujeres jóvenes": ¿qué creen que quiere decir "cáncer de mama en mujeres jóvenes"?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Dónde escucharon hablar del cáncer de mama en mujeres jóvenes? (en su caso)
¿Qué escucharon acerca de quién tiene riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana? ¿Por qué creen que esas personas tienen riesgo de padecer cáncer de mama?
PARA PROFUNDIZAR: Respecto de las personas que ustedes crean que tienen un riesgo mayor, ¿qué edad tendrían esas personas? ¿cuál sería su raza y etnia? ¿cuál sería su género?
¿Qué saben acerca de los beneficios de conocer su riesgo individualizado de tener cáncer de mama de aparición temprana? (en caso de que sepan algo)
PARA PROFUNDIZAR: ¿Por qué es ese beneficio importante?
[SOLO PARA EL GRUPO DE NO CONCIENCIADAS: P7 a P9]
¿De qué maneras pueden las mujeres informarse sobre su riesgo personal de tener cáncer de mama de aparición temprana?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Cómo afectan los antecedentes familiares de cáncer a su riesgo personal de tener cáncer de mama de aparición temprana?
PARA PROFUNDIZAR: [en caso de que mencionen las pruebas genéticas] ¿Cómo son esas pruebas? ¿Cómo usarían la información obtenida?
PARA PROFUNDIZAR: [en caso de que alguien mencione los exámenes de mamas] ¿Con qué frecuencia se autoexaminan ustedes para buscar bultos o cambios en sus mamas?
¿Con qué frecuencia hay que examinarse las mamas para ver si hay bultos o cambios?
PARA PROFUNDIZAR: [en caso de que alguien mencione las mamografías o las resonancias magnéticas de mama] ¿Con qué frecuencia se hacen ustedes ese tipo de pruebas?
Para su información, los CDC han aclarado que es posible conocer el riesgo personal de sufrir un cáncer de mama de aparición temprana indagando en la historia familiar de cánceres, tanto del lado materno como del paterno (pero solo respecto de parientes biológicos). Conocer sus antecedentes familiares de cánceres las ayudará a saber si tienen un riesgo mayor de sufrir un cáncer hereditario de mama o de ovario a temprana edad. También las ayudará a entender mejor si deberían o no hablar con un médico acerca de su riesgo de padecer cáncer y si sería aconsejable recibir asesoramiento genético y realizarse pruebas genéticas.
¿Qué opinan tras conocer que investigar los antecedentes de cánceres en ambas ramas de su familia biológica es un método para poder conocer su riesgo de desarrollar cáncer de mama de aparición temprana?
PARA PROFUNDIZAR: ¿En qué medida conocían ya esto?
¿Qué obstáculos creen que podrían entorpecer el que ustedes pudieran conocer su riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
¿Por qué opinan así?
¿Que las ayudaría a enfrentarse a ese reto u obstáculo?
[SOLO PARA EL GRUPO HISPANO: EN CASO DE QUE NO SE HAYA MENCIONADO EL ASUNTO DEL IDIOMA] ¿Cómo afecta el idioma, por ejemplo, el hecho de que el médico hable español o facilite información en español, en sus decisiones de querer conocer su riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
Ahora piensen en los diferentes métodos para averiguar su riesgo de cáncer, ¿qué probabilidad hay de que tomen medidas para conocer su riesgo de enfermarse de cáncer de mama a temprana edad?
¿Qué tipo de apoyo haría más fácil que ustedes tomaran medidas para conocer su riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana? (Profundizar en las cosas que facilitarían el proceso)
¿Qué haría que fuese menos probable que ustedes tomaran medidas para conocer su riesgo de tener cáncer de mama a temprana edad? (Profundizar en los obstáculos o barreras, en particular, en el costo y en poder tener acceso a un médico adecuado)
[SOLO PARA EL GRUPO PREVIVOR: P10 a P13]
¿Cómo se enteraron por primera vez de que tenían riesgo de tener cáncer de mama a temprana edad?
¿Qué edad tenían? ¿Qué hizo que se interesaran con esa edad?
¿Qué las motivó a querer conocer su riesgo de tener cáncer de mama a temprana edad?
¿Qué las impulsó a, o cómo tomaron la decisión de, querer conocer su riesgo de tener cáncer a temprana edad?
¿Cómo fue el proceso?
¿A qué problemas se enfrentaron?
¿Qué les sirvió de ayuda?
¿Qué las hizo dudar, si es que hubo algo, a la hora de conocer su riesgo de tener un cáncer de mama de aparición temprana?
¿Cómo se sintieron tras conocer que tenían riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
¿Cómo afectó a su salud mental averiguar que tenían riesgo de tener cáncer de mama a temprana edad?
¿Con que apoyo contaron (en caso de que tuvieran alguno) tras averiguar que tenían riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
¿Qué otros recursos podrían ayudar a una mujer a averiguar si tiene riesgo de tener cáncer de mama a temprana edad?
¿Con cuáles profesionales de la medicina han interactuado ustedes a lo largo de su experiencia con el cáncer de mama de aparición temprana? (Nota para el moderador: en caso necesario, pregunte si han visto a un especialista en senos, un oncólogo o un médico de atención primaria).
¿Qué tipo de profesionales de la salud las atienden y con qué frecuencia?
¿Qué papel han jugado esos profesionales de la salud a la hora de ayudarlas a manejar su riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
¿Cuáles profesionales de la medicina las están ahora tratando activamente para ayudarlas a manejar el riesgo de cáncer de mama de aparición temprana? (Nota para el moderador: es importante conocer con qué profesionales de la salud interactúan, por ejemplo, ginecólogos, oncólogos generalistas, oncólogos ginecólogos, oncólogos de mama, médicos de atención primaria, cirujanos de mama, cirujanos plásticos, cirujanos generalistas u otros cirujanos especializados).
¿Qué papel jugaron estos profesionales de la salud a la hora de ayudarlas a manejar su riesgo de cáncer de mama de aparición temprana?
¿A qué médico fueron referidas la primera vez que se detectó que tenían un riesgo alto de padecer cáncer de mama?
¿Cómo fue su experiencia con esos profesionales de la medicina?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Qué les gustó de esa experiencia? ¿Qué fue lo que no les gustó?
En caso de que se estén ustedes tratando con varios proveedores a la vez, ¿es buena la comunicación que existe entre sus distintos proveedores?
PARA PROFUNDIZAR: ¿Están los médicos que ustedes visitan ubicados en el mismo hospital y en comunicación directa? En caso de que los médicos que las traten se hallen ubicados en clínicas diferentes, ¿qué hacen para comunicarse entre sí acerca de su tratamiento o cuidados? (si es que lo hacen)
La primera vez que les dijeron que tenían riesgo de cáncer de mama de aparición temprana, ¿qué opciones les ofrecieron para ayudarlas a gestionar su riesgo de cáncer de mama? (si es que les ofrecieron alguna) (Nota para el moderador: en caso necesario, profundizar acerca de terapias hormonales, aumento de pruebas de detección o cirugías preventivas).
¿Cuál fue su primera reacción cuando conocieron sus opciones (o la falta de ellas)?
¿Cómo se sintieron respecto de tales opciones?
¿Qué recomendarían a otras mujeres que puede que no sepan si tienen riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
¿Qué les dirían?
¿Cómo las motivarían para que averiguasen si tienen riesgo de tener cáncer de mama de aparición temprana?
¿Cómo harían eso?
[SI LAS PARTICIPANTES INDICAN QUE NO LES GUSTARÍA MOTIVAR A OTRAS MUJERES] ¿Por qué no estarían ustedes dispuestas a motivar a otras a conocer su riesgo personal de padecer cáncer de mama?
¿Qué advertencia (en su caso) harían ustedes a esas mujeres que no conocen si tienen riesgo de padecer cáncer de mama?
SECCIÓN C: Prueba de contenidos (45 minutos)
Contenido 1: Publicaciones en redes sociales (2 publicaciones en redes sociales por grupo) (aprox. 15 minutos)
Contenido 2: Material infográfico (aprox. 15 minutos)
Contenido 3: Guía de conversación con profesional de la salud (aprox. 15 minutos)
Fantástico, ¡gracias por todo lo que compartieron hasta ahora! A continuación, vamos a hablar sobre tres contenidos diferentes relacionados con la forma de informar acerca del cáncer de mama de aparición temprana. Tengan en cuenta que lo que van a ver son borradores, no los materiales definitivos. Su opinión y sus reacciones de hoy servirán de guía para la elaboración de los materiales finales.
Ahora voy a compartir mi pantalla con ustedes. [Dar una breve explicación sobre el contenido que está a punto de mostrar. Mostrar el contenido al grupo] Si no pueden ver la pantalla, hagan el favor de decírmelo.
¿Pueden todas ver el contenido (contenido [x])? Genial, voy a darles unos minutos para que se lean el texto; después me dirán cuál fue su primera reacción.
Primeras reacciones |
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Mensaje principal |
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¿Es creíble y convincente? |
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¿Se identifican con el mensaje?, ¿las impactó? |
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Intenciones |
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Imágenes |
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Cosas preocupantes/consecuencias no previstas |
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Aspectos específicos de los contenidos respecto de los que profundizar |
Contenidos visuales procedentes de redes sociales En caso de una audiencia no consciente:
En caso de audiencia previvor:
Material infográfico En caso de una audiencia no consciente:
En caso de audiencia previvor:
Guía para hablar con el proveedor de atención médica
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(Nota para el moderador: haga las preguntas de abajo después de haberles mostrado los tres materiales).
[SOLO PARA LAS PERSONAS NO CONCIENTES] Tras haber visto los materiales, ¿cuál es la probabilidad de que tomen medidas para conocer su riesgo de cáncer de mama de aparición temprana?
[SOLO PARA GRUPO PREVIVOR] ¿En qué medida las motivan estos materiales a la hora de valorar sus opciones de manejar su riesgo de cáncer de mama de aparición temprana?
¿En qué medida las motivan estos materiales a asegurarse de estar al día en cuanto a pruebas de detección, atención médica o cirugías preventivas?
SECCIÓN D: Preferencias de comunicación (10 minutos)
Aprecio realmente las opiniones que me dieron hoy sobre este tema. Gracias por compartirlas con nosotros. Ahora quiero hablarles sobre cuál sería la mejor manera de transmitirles a ustedes información de este tipo.
¿Cómo prefieren recibir información sobre temas de salud?
¿Por qué razones mencionaron o no mencionaron los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC)?
¿En qué formato prefieren recibir la información?
[SOLO PARA EL GRUPO DE MUJERES HISPANAS] ¿En qué idioma preferirían recibir estos materiales?
¿Qué probabilidad hay de que compartan esta información con un miembro de la familia?
¿Qué probabilidad hay de que compartan esta información con una amiga?
¿Cómo compartirían esta información? (p. ej., de forma oral, en redes sociales, compartiendo materiales impresos, etc.).
PARA PROFUNDIZAR: ¿Qué información compartirían?
SECCIÓN E: Conclusión (5 minutos)
Esta sesión ha sido muy útil. Muchas gracias por el tiempo que me concedieron hoy, por hablar conmigo y por compartir conmigo sus opiniones y experiencias. Antes de finalizar, ¿hay algo más que quieran compartir o que se nos olvidó comentar?
[SI SOBRA TIEMPO] Si no les importa, déjenme preguntar si mi equipo tiene alguna pregunta adicional que hacerles. [Hacer las preguntas adicionales].
Finalmente voy a compartir con ustedes un enlace al sitio web del CDC en el que encontrarán información sobre el cáncer de mama de aparición temprana por si ustedes están interesadas y quieren tener más información al respecto. [Insertar el enlace en el chat por Zoom].
Pues esto fue todo. Gracias de nuevo por su tiempo. ¿Hay alguna pregunta final? En caso contrario, la sesión ya terminó. Recibirán un correo electrónico con su incentivo económico dentro de unas semanas. ¡Qué tengan un maravilloso día!
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