0920-1122 CHSTRONG Encuesta Cardiaca Congenita para Reconocer los

Form Approved
OMB Number 0920-XXXX
Exp. Date: XX/XX/20XX

Congenital Heart Survey To Recognize Outcomes, Needs, and well-beinG

Encuesta Cardiaca Congénita para Reconocer los Resultados, las
Necesidades y el Bienestar

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Atlanta, GA 30333: ATTN: PRA (0920-XXXX).

INFORMACIÓN BÁSICA
Toda la información que nos dé será confidencial. Puede saltarse cualquier pregunta que no quiera
responder.
1.

¿Es usted la persona a quien iba dirigida la carta de presentación?
Sí
Pase a #4 en la página 2
No
2.

¿Cuál es su relación con la persona a quien iba dirigida la carta de presentación?
Pareja/Cónyuge
Hermano(a)
Padre o madre
Otro familiar
Cuidador sin parentesco
Otra (por favor especifique):

3. ¿Cuál es la principal razón por la que esta persona no puede completar el cuestionario?
Falleció
Pase a #75 en la página 14
Incapacidad física
Incapacidad mental
No está disponible
Otra (por favor especifique):

1

4.

Como se explica en la carta que recibió con esta encuesta, lo estamos contactando para esta
encuesta porque nuestros registros muestran que usted tiene un defecto cardiaco congénito, o
sea que nació con un problema en el corazón. Quisiéramos hacerle algunas preguntas sobre su
problema del corazón.
Si está completando este cuestionario por la persona a la que iba dirigida esta carta (la persona
que tiene un problema del corazón), por favor responda a todas las preguntas con información
acerca de esa persona solamente.
¿Cuál es el nombre del problema del corazón con el que nació? Marque todas las respuestas
que correspondan.
Atresia pulmonar
Atresia tricúspide
Coartación de la aorta
Comunicación atrioventricular (CAVC) o
defecto del canal atrioventricular (canal
AV)
Comunicación interauricular (CIA)

Tetralogía de Fallot (TDF)
Transposición de las grandes arterias (TGA)
Tronco arterial
Válvula aórtica bicúspide

Ventrículo único (doble entrada del ventrículo
izquierdo)
Otro (por favor dé el nombre):

Comunicación interventricular (CIV)
Conducto arterial persistente (CAP)
Estenosis de la válvula aórtica
Estenosis de la válvula pulmonar
Síndrome de corazón izquierdo
hipoplásico (SCIH)

No sabe/no está seguro
No sabe que tenga un problema del corazón (por
favor conteste las demás preguntas lo mejor que
pueda)

OPERACIONES
Ahora, le vamos a preguntar acerca de todas las operaciones del corazón que le hayan hecho. Las
operaciones del corazón dejan cicatrices en el centro del pecho, al lado o en la espalda. Las
operaciones realizadas después de la primera pueden dejar una cicatriz que se confunda con la
inicial o dejar otra cicatriz.
5.

¿Le han hecho alguna operación por el problema del corazón con el que nació?
Sí
No
Pase a #10 en la página 3
No sabe/no está seguro
Pase a #10 en la página 3

2

Aproximadamente, ¿cuántas operaciones del corazón le han hecho durante cada uno de los
siguientes periodos? Dé el número o marque la casilla que corresponda.
# de operaciones del
corazón (escriba “0” si no
le han hecho operaciones
del corazón)
6.

Cuando tenía menos de 1 año

7.

Cuando tenía entre 1 y 5 años

8.

Cuando tenía entre 6 y 17 años

9.

Desde que cumplió 18 años

Le hicieron
operaciones del
corazón pero no
sabe cuántas

No sabe/no
está seguro

SEGURO DE SALUD
Las siguientes preguntas se refieren al seguro médico. Al responder, piense en seguro de salud
obtenido mediante el trabajo o comprado directamente, al igual que en los programas
gubernamentales como Medicare y Medicaid, los cuales proporcionan atención médica o ayudan a
pagar los gastos médicos.
10. ¿Tiene cobertura de seguro médico o de algún otro plan de atención médica?
Sí
No
Pase a #13 en la página 4
No sabe/no está seguro
Pase a #13 en la página 4
11. ¿Qué clase de seguro médico o cobertura de atención médica tiene? Incluya los planes que
pagan solo por un tipo de servicio (atención en un hogar de ancianos, atención en caso de
accidentes o atención dental). Excluya los planes privados que solo proveen dinero en
efectivo extra cuando se está hospitalizado. Si tiene más de un tipo de seguro de salud,
marque todas las respuestas que correspondan.
Seguro de salud privado
Servicio de Salud para Poblaciones Indígenas
Medicare
Plan de salud patrocinado por el estado
Medi-gap
Otro programa gubernamental
Medicaid (nombre específico en cada
Plan de servicio único (p. ej., dental, visión,
estado)
recetas)
SCHIP (CHIP/Programa de Seguro
Otro (por favor dé el nombre):
Médico para Niños)
Seguro médico de las Fuerzas
Armadas (Tricare/VA/CHAMP-VA)

No sabe/no está seguro

12. En los últimos 12 meses, ¿hubo algún momento en que no tuviera ninguna cobertura de
seguro médico?
Sí
No
No sabe/no está seguro
3

13. Con respecto a su seguro de salud o cobertura para servicios médicos, ¿cómo se compara hoy
con hace un año?
Mejor
Peor
Más o menos igual
No sabe/no está seguro
14. ¿Alguna vez le negaron un seguro médico o de vida?
Sí
No
No sabe/no está seguro
15. ¿Alguna vez ha recibido beneficios por discapacidad (no incluya Medicaid)?
Sí
No
No sabe/no está seguro
16. ¿Alguna vez le han negado los beneficios por discapacidad (no incluya Medicaid)?
Sí
No
No sabe/no está seguro
17. ¿Alguna vez no ha podido pagar o se retrasó en el pago de la atención médica, incluidos los
medicamentos, las estadías en el hospital y visitas al médico?
Sí
No
No sabe/no está seguro
18. En los últimos 12 meses, ¿hubo algún momento en que necesitó consultar a un médico pero no
pudo hacerlo por razones económicas?
Sí
No
No sabe/no está seguro

4

ATENCIÓN MÉDICA
La siguiente serie de preguntas se refiere a su uso de servicios de atención médica.
19. ¿A qué lugar va con más frecuencia cuando se enferma o necesita hacer consultas acerca de su
salud -- a una clínica, al consultorio médico, a la sala de emergencias o a algún otro lugar? (Por
favor marque el lugar al que va con más frecuencia.)
Centro de salud o clínica
Consultorio médico o HMO
Sala de emergencias del hospital
Departamento de consulta externa del hospital
Otro lugar
No va a un lugar con más frecuencia
Pase a #23
No sabe/no está seguro
Pase a #20
20. En el lugar al que va con más frecuencia cuando se enferma o necesita hacer consultas
acerca de su salud, ¿les ha informado que usted nació con un problema del corazón?
Sí
No
21. Durante los últimos 12 meses ¿ha cambiado el lugar donde va normalmente para atención
médica?
Sí
No
Pase a #23
No sabe/no está seguro
Pase a #23
22. ¿Está relacionado este cambio de lugar donde obtuvo atención médica por cuestión de
seguro médico?
Sí
No
No sabe/no está seguro
23. En los últimos 12 meses, ¿Cuántas veces ha ido a la sala de emergencia de un hospital por
motivo de su salud? (Esto incluye visitas a salas de emergencia resultando en admisión al
hospital.)
Ninguna
1
2-3
4-5
6-7
8-9
10-12
13-15
16 o más
No sabe/no está seguro

5

24. Durante los últimos 12 meses, ¿en cuántas ocasiones distintas ha pasado al menos una noche
en el hospital por alguna razón? (Solo incluya ocasiones en que fue internado en el hospital. No
incluya ocasiones en que pasó la noche en la sala de emergencias).
Ninguna
Pase a #26
1
2-3
4-5
6-7
8-9
10-12
13-15
16 o más
No sabe/no está seguro
25. De estas ocasiones en que se quedó en el hospital por al menos una noche en los últimos
12 meses, ¿cuántas fueron debido a su problema con el corazón o a complicaciones
relacionadas con ese problema?
Ninguna
1
2-3
4-5
6-7
8-9
10-12
13-15
16 o más
26. En los últimos 12 meses, ¿aproximadamente cuántas veces ha ido al consultorio de algún
proveedor de atención médica, como un médico, enfermero(a) o auxiliar médico, por algún
motivo relacionado con su salud? No incluya a los dentistas.
Ninguna
Pase a #28 en la página 7
1
2-3
4-5
6-7
8-9
10-12
13-15
16 o más

6

MÉDICOS DEL CORAZÓN
Las siguientes preguntas son acerca de visitas a un médico del corazón (cardiólogo) o a un centro
cardiológo.
27. ¿Cuántas visitas a un proveedor de atención medica en los últimos 12 meses fueron con un
médico del corazón o cardiólogo o a un centro cardiológico (clínica que solo atiende a
pacientes con problemas del corazón)?
Por favor escriba una cifra (escriba “0” si no tuvo ninguna visita a un médico del
corazón o cardiólogo o a un centro cardiológico)
28. ¿Cuándo fue la última vez que vio a un médico del corazón?
Hace menos de 1 año
Hace 1 a 2 años
Hace 3 a 5 años
Hace más de 5 años
Pase a #30
Nunca ha visto a ninguno
Pase a #30
29. ¿Quiénes son la mayoría de los
pacientes que su médico del corazón
principal ve por lo general?
Niños y adolescentes (cardiólogo
pediatra)
Adultos que han tenido su problema del
corazón desde el nacimiento (cardiólogo
de defectos cardiacos congénitos en
adultos)
Adultos (cardiólogo de adultos)

30. Si no ha visto a un médico del corazón
en los últimos 5 años ni nunca, ¿cuál fue
la razón? Marque todas las respuestas
que correspondan.
Me sentía bien
No pensé que necesitaba ver a un
médico del corazón
El doctor me dijo que ya no necesitaba
ver a un médico del corazón
Mis padres dejaron de llevarme
Cambié de seguro o me quedé sin
seguro médico
Me mudé a otra ciudad o localidad
No me gustó mi médico del corazón
No pude encontrar un médico del
corazón
Otra

Pase a # 31

31. Cuando era adolescente o adulto joven, ¿alguna vez un proveedor de atención médica habló con
usted de la necesidad de que siguiera viendo a un médico del corazón por el resto de su vida?
Sí
No

7

SALUD GENERAL
Las preguntas siguientes son acerca de su salud física y mental y de sus interacciones con los
demás.
32. ¿Alguna vez un médico u otro trabajador de la salud le ha dicho que tiene algunas
de las siguientes condiciones? (Marque todas las respuestas que correspondan):
Diabetes o diabetes de azúcar
Un derrame cerebral
Apnea obstructiva del sueño
Asma
Cáncer o algún tumor maligno
Una ulcera (estomacal, duodenal o
ulcera péptica)
Insuficiencia cardiaca congestiva
Artritis, gota, lupus, o fibromialgia
Arritmias cardiacas o latidos irregulares
Hipertensión, también llamado alta
del corazón
presión sanguínea
Trastorno del estado de ánimo o
Otra (por favor especifique):
depresión
Ataque al corazón (también llamado
infarto del miocardio)
Ninguna de las anteriores

Marque la casilla que corresponda a su respuesta para las preguntas 33 – 38.
Excelente

Muy
buena

Buena

Regular

Mala

33. En general, diría que su salud es:
34. En general, diría que su calidad de vida es:
35. En general, ¿cómo calificaría su salud
física?
36. En general, ¿cómo calificaría su salud
mental, incluidos son su estado de ánimo y
su capacidad para pensar?
37. En general, ¿cómo calificaría su
satisfacción con sus actividades sociales y
sus relaciones con otras personas?
38. En general, califique en qué medida puede
realizar sus actividades sociales y
funciones habituales. (Esto incluye las
actividades en casa, en el trabajo y en el
área donde reside, así como sus
responsabilidades como padre o madre,
hijo/a, esposo/a, empleado/a, amigo/a,
etc.)?
39. ¿En qué medida puede realizar sus actividades físicas diarias, como caminar, subir escaleras,
cargar las compras o mover una silla?
Completamente
En su mayoría
Moderadamente
Un poco
Para nada
8

40. En los últimos 7 días, ¿con qué frecuencia le han afectado problemas emocionales como sentir
ansiedad, depresión o irritabilidad?
Nunca
Rara vez
A veces
A menudo
Siempre
41. En los últimos 7 días, en promedio, ¿cómo calificaría su cansancio?
Ninguno
Leve
Moderado
Intenso
Muy intenso
42. En los últimos 7 días, en promedio, ¿cómo calificaría su dolor? Marque la casilla que
corresponda a su respuesta.
Ningún
dolor
0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

El peor
dolor
imaginable
10

Durante las últimas 2 semanas, ¿qué tan seguido ha tenido molestias debido a los siguientes
problemas? Marque la casilla que corresponda a su respuesta.
Ningún día

Varios días

Más de la
mitad de los
días

Casi todos
los días

43. Poco interés o placer en hacer cosas
44. Se ha sentido decaído/a, deprimido/a o
sin esperanzas
Con la siguiente serie de preguntas, queremos saber si tiene afecciones físicas, mentales o
emocionales que le hacen muy difíciles sus actividades cotidianas.
45. ¿Está sordo o tiene alguna dificultad seria para oír?
Sí
No
46. ¿Está ciego o tiene alguna dificultad seria para ver, aunque use lentes?
Sí
No
47. Debido a una condición física, mental o emocional, ¿tiene dificultades serias para concentrarse,
recordar o tomar decisiones?
Sí
No
9

48. ¿Tiene dificultades serias para caminar o subir escaleras?
Sí
No
49. ¿Tiene dificultad para vestirse o bañarse?
Sí
No
50. Debido a una afección física, mental o emocional, ¿tiene dificultad para hacer cosas por si solo,
tales como visitar el consultorio médico o ir de compras?
Sí
No
Por favor califique qué tan preocupado está acerca de lo siguiente.
No está muy
Para nada
preocupado
preocupado
51. Su salud en el futuro
52. Su capacidad de tener hijos
53. La salud de su corazón en
general

Algo
preocupado

Muy
preocupado

54. ¿Ha completado una directiva anticipada de atención médica (advance health care directive), un
testamento vital (living will), o ha otorgado un poder para que lo representen con respecto a su
atención médica?
Sí
No
No sabe/no está seguro

ESTATURA Y PESO
Las preguntas 55 – 57 son acerca de su estatura y peso.
55. ¿Cuánto mide sin zapatos?
Estatura en pies y pulgadas (por favor dé una
cifra)

ft.

in.

56. ¿Cuánto pesa sin ropa ni zapatos? Si está embarazada, ¿cuánto pesaba antes del embarazo?
libras

Peso en libras (por favor dé una cifra)

57. ¿Cuánto es lo máximo que ha pesado en su vida? (No incluya las veces que estuvo
embarazada.)
libras

Peso en libras (por favor dé una cifra)

10

SALUD REPRODUCTIVA
Esta sección es solo para mujeres. Si usted es hombre, pase a #65 en la página 12.
Ahora les preguntaremos acerca de su salud reproductiva en relación con su problema del corazón
y cualquier embarazo que hayan tenido o planeen tener.
58. ¿Alguna vez un médico, una enfermera u otro trabajador de la salud ha hablado con usted
acerca de preocupaciones especiales respecto a quedar embarazada debido a su problema del
corazón?
Sí
No
59. ¿Alguna vez un médico, una enfermera u otro trabajador de la salud le ha aconsejado evitar
embarazarse debido a su problema del corazón?
Sí
No
60. ¿Alguna vez un médico, una enfermera u otro profesional de la salud ha hablado con usted
acerca de los métodos anticonceptivos más seguros para usar debido a su problema del
corazón?
Sí
No
61. ¿Alguna vez ha pospuesto o evitado quedar embarazada debido a preocupaciones por su salud
relacionadas con su problema del corazón?
Sí
No
62. ¿Alguna vez ha estado embarazada?
Sí
No
Pase a #65 en la página 12
No sabe/no está seguro
Pase a #65 en la página 12
63. ¿Cuántas veces ha estado embarazada?
Por favor escriba una cifra
64. ¿Cuántas veces ha dado a luz?
Por favor escriba una cifra (escriba “0” si nunca ha dado a luz)

11

CONFIRMACIÓN DEL REGISTRO
Ahora quisiéramos confirmar la información que tenemos en nuestros registros y entender de qué
manera las personas que completaron la encuesta se diferencian de otras que nacieron con un
problema del corazón. Al igual que con todas las preguntas de esta encuesta, toda la información
que nos dé será confidencial. Puede saltarse cualquier pregunta que no quiera responder. Si usted
no es la persona a quien iba dirigida la carta, por favor responda solamente con información acerca
del destinatario (o sea, la persona a quien iba dirigida la carta de presentación).
65. ¿Se considera hispano o latino?
Sí
No
66. ¿De qué raza o razas se considera? Se puede escoger una o más de las categorías.
Indoamericano o nativo de Alaska
Asiático
Negro o afroamericano
Nativo de Hawái o de las islas del Pacífico
Blanco
67. ¿Cuántas veces ha estado casado (o ha vivido como si estuviera casado)?
Por favor escriba una cifra (escriba “0” si nunca ha estado casado ni ha vivido como si
estuviera casado)

EDUCACIÓN Y HISTORIAL LABORAL
Las preguntas 68 – 73 son acerca de su educación y antecedentes de trabajo.
68. ¿Cuál es el título o nivel escolar más alto que esta persona ha completado?
Nunca fue a la escuela o solo fue a kínder
Menos de 9.o grado
9.o a 12.o grado, sin diploma
Graduado de la preparatoria, con GED o equivalente
Algunos estudios universitarios, sin título
Título de carrera corta (Associate degree)
Título universitario o licenciatura
Posgrado o título profesional
No sabe/no está seguro
69. En la escuela primaria, secundaria, o preparatoria, ¿estuvo alguna vez en un programa de
educación especial? Marque todas las respuestas que correspondan.
Educación especial
Nivel avanzado
Educación en casa (homebound education)
No ha estado en ninguno de estos programas
Pase a #71 en la página 13
No sabe/no está seguro
Pase a #71 en la página 13

12

70. Si estuvo en un programa de educación especial, ¿en qué grados estaba en ese momento?
Marque todas las respuestas que correspondan.
Kínder a 3.er grado
4.o a 6.o grado
7.o a 12.o grado
No sabe/no está seguro
71. Durante los últimos 12 meses, ¿trabajó con remuneración en un empleo o con un negocio?
Marque todas las respuestas que correspondan.
Sí, empleado de tiempo completo
Sí, empleado de tiempo parcial
No
72. ¿Su salud le ha impedido servir en las fuerzas armadas o hacer el tipo de trabajo que usted
quiere?
Sí
No
Todavía está en la escuela
73. Durante los últimos 12 meses, aproximadamente, ¿cuántos días faltó al trabajo o a la escuela
debido a enfermedad?
Por favor escriba una cifra (escriba “0” si no faltó a la escuela o al trabajo debido a
enfermedad en los últimos 12 meses)
No voy a la escuela ni tengo un trabajo remunerado
74. Para planificación en el futuro, ¿qué tipo de información o ayuda cree que debería haber
disponible para las personas que nacen con problemas del corazón?

13

INFORMACIÓN DE CONTACTO
Finalmente, quisiéramos tener un poco de información sobre usted para confirmar nuestros registros. Si usted
no es la persona a quien iba dirigida la carta, por favor responda solamente con información acerca del
destinatario (o sea, la persona a quien iba dirigida la carta de presentación).
75. ¿Qué nombre se le dio al nacer? Por favor escriba su nombre y apellidos.
(en letra de imprenta)
76. Si su nombre ha cambiado, ¿cuál es su nombre actual? Por favor escriba su nombre y apellidos.
(en letra de imprenta)
77. ¿Cuál es su fecha de nacimiento?

Mes
Día
Año
Queremos agradecerle de nuevo por participar en este estudio. A medida que el estudio avance, nos
gustaría proporcionarle actualizaciones acerca de lo que vayamos sabiendo. Además, los Centros para el
Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) podrían realizar encuestas
similares en el futuro y quisiéramos ofrecerle la oportunidad de participar. Por favor recuerde que, si usted
proporciona su información de contacto ahora, puede cambiar de opinión y dejar de participar en el futuro.
78. Si quisiera recibir actualizaciones periódicas acerca del avance y los resultados de esta encuesta, por
favor proporcione su dirección de correo electrónico. Dirección
de correo electrónico
(en letra de imprenta)

79. ¿Podemos contactarlo en el futuro para que participe en encuestas similares?
Sí
No

Pase al final

80. Por favor proporcione su dirección postal o su dirección de correo electrónico, dependiendo de cómo
quisiera que lo contactemos. (en letra de imprenta)
Calle

Ciudad

Estado

Código postal

Dirección de correo electrónico
81. Nos ayudaría si pudiera darnos el nombre y la dirección de alguien que pueda darnos su nueva
dirección en caso de que decida mudarse en el futuro. Solamente nos comunicaremos con esta
persona para su nueva dirección si no podemos contactarlo a usted en la dirección de su casa o a
través del correo electrónico. (en letra de imprenta)
Nombre

Calle

Cuidad

Estado

Dirección de correo electrónico

14

Código postal

Gracias por su tiempo. Realmente apreciamos su participación.

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Por favor devuelva este formulario en el sobre provisto con franqueo
pagado. Si ha perdido su sobre, por favor devuélvalo a:
Centers for Disease Control and Prevention
4770 Buford Hwy
Mailstop E-86 (Attn: Sherry Farr)
Atlanta, GA 30341

Si tiene alguna pregunta o comentario, por favor
visite nuestro sitio web:
www.chstrong.org
o contacte:
el(la) coordinador(a) del proyecto de CH STRONG al
info@chstrong.org o (800) 586-5505

Se estima que la carga pública reportada para recopilar esta información es en promedio 20 minutos, incluido el tiempo
para completar y revisar el proceso de recolección de la información. Una agencia no puede hacer ni patrocinar una
recolección de información y las personas no están obligadas a responder, a menos que se presente un número de
control OMB válido y vigente. Envíe sus comentarios acerca de este cálculo del tiempo o acerca de cualquier otro
aspecto de esta recolección de información incluidas sus sugerencias para reducir la carga del tiempo a CDC/ATSDR
Reports Clearance Officer, 1600 Clifton Road, NE, MS D-74, Atlanta, GA 30333: Atención: PRA (0920-1122).